90后患尿毒症女孩街头卖“笑”自救 自称:想活下去
在轻轨站附近卖笑脸筹钱的朱娅。
自今年5月被确诊为尿毒症5期后,26岁的重庆某培训机构美术老师朱娅每天透析4次维持生命。近日,她在街头“卖笑脸”筹钱的照片被传到网上,引起关注。
“前一天晚上用纸画好黄色的‘笑脸’,第二天下午两三点就去轻轨站附近摆摊。一个‘笑脸’一块钱,每天能卖上二十几个。”她想通过“卖笑脸”,一边筹钱,一边鼓励自己乐观面对病魔,微笑着活下去。
两个月前,朱娅发现自己“毫无征兆地暴瘦了十几斤”,由于从小身体虚弱,她没怎么放在心上。直到5月底,入院检查后,朱娅被确诊为尿毒症5期,肌酐指数达正常人16倍。
发病后,朱娅需每天进行4次透析,生活和情绪都受到了很大影响。为了使自己坚强起来,减轻家人负担,朱娅的“卖笑脸”生意已经持续了一周。
朱娅在医院进行腹膜透析手术。
朱娅现在每隔4小时需做一次透析。从开始住院那会儿病情就很严重了,肌酐指数1600多,而正常人的是100以下。一开始做血液透析,后来转院做腹膜透析。这个月6号做了第一次腹膜透析手术。透析时,医生把2000毫升透析液通过软管打进肚子里,相当于4瓶矿泉水那么多的液体。医生说还这么年轻,最好是肾移植。
怎么发现自己生病的?
朱娅:我身体从小虚弱,一直处于亚健康状态。今年5月,我发现自己暴瘦了十几斤。刚开始以为是胃的问题,直到有次晕倒了,被妈和老公抬进医院检查,才确诊为尿毒症5期。
肾源找到了吗?治疗费用需要多少?
朱娅:有肾源了,我是A型血,比较好配。手术和治疗费初步估计需要50万元,术后如果出现感染或排异情况,费用会更多。很多药需要自费,无法用医保报销。
家庭经济情况如何?
朱娅:我以前在培训机构当美术教师,身体不好,前两年开始就没上班了。我是单亲家庭,妈妈身体也不好,平时就在家照顾我,家里只有老公在上班。生病后,突发情况多,救治不及时会有生命危险,我老公也辞职照顾我了,一家都没有生活来源。目前从亲戚那里筹了6万,已经花了一半多。
怎么想到了“卖笑脸”这个办法?
朱娅:这个想法在我住院期间就有了。5月底,病房隔壁床的老爷爷因为尿毒症去世了。我看见医生护士拼命在抢救他,却没有成功。住我对面床、比我小一岁的妹妹也因为这个病整天哭。他们俩的事情触及到我了。我还这么年轻,不想整天活在悲伤之中。因为大学读的是平面设计专业,我想到了画笑脸,到大街上去卖。
“卖笑脸”具体是怎么操作的?
朱娅:我出院已经好几天了,住在家里,到了时间就去医院做透析。现在透析一小时之内就能完成,还能挤出一点时间来。每天的前一晚,我用卡纸画好“笑脸”,等第二天下午两三点,到轻轨站附近摆摊。一个笑脸一块钱。
“生意”怎么样?
朱娅:我一般每天能卖到20多个。有的路人给我几十块钱,却只拿一个“笑脸”,其实就是为了帮助和鼓励我。到现在,已经坚持了一周左右。
“卖笑脸”,看上去没办法解决这么一大笔医疗费啊。
朱娅:最困难的一方面是手术费用,需要到处筹集,另一方面,我的身体情况还不知道能不能支撑到可以手术的时候。“卖笑脸”筹不到多少钱,但我可以通过这种方式,时刻提醒自己不能哭,我不想让我家人为我伤心。
作用真有这么大吗?
朱娅:是的。我每天提醒自己不要放弃,也劝病房里的小妹妹、病友群里的其他病友,希望他们都好好活下去。我也想在大街上,告诉成千上万的路人,不要埋怨生活,要快快乐乐地过好每一天。因为他们的生活再怎么难,也是我们这些病人羡慕的。
在姐姐朱丽娟眼里,朱娅原本就是活泼的开心果,很喜欢小动物,但现在过着每天透析的生活,连小动物都不能接触。“她很喜欢收养流浪狗、流浪猫,都往家里带,养了很多,但生病后,医生说她一辈子都不能再养了。”当朱丽娟得知朱娅想“卖笑脸自救”时,她不仅支持,而且亲自陪着她去。
看到朱娅的摊位,有些路人会跟她聊,了解之后再买她的笑脸贴。“被问到触动内心的话,会忍不住哭,比如问我知道得尿毒症的时候有没有想过放弃,想起那段时间的绝望,还是很难过。被问到妈妈,想起自己不能为她养老送终的现实问题,也会忍不住哭。”朱娅的脸上一直努力保持微笑,也收获了不少来自路人的温暖,“有的人一给就是10元、20元,有的放下钱就走,也没拿笑脸贴,我也来不及说声‘谢谢’”。
朱娅摆摊卖笑每天能筹到七八十元,好的话上百元。尽管换肾需要50多万元,朱娅觉得,哪怕是1元,也离换肾手术近了一点。“家里目前只有老公在外打工赚钱,我生病以来,他的工作也受到了影响,这笔钱对我们来说就是天文数字,这几天老公回家借钱,但亲戚朋友也不富裕”。
朱娅的“卖笑自救”是背着妈妈和老公进行的,她想告诉全天下病友,选择结束自己的时候,想想爱自己的人,为他们也要活着,“也想提醒健康的人,你们拥有的多么让人羡慕啊,认真过每一天,不要抱怨生活”
原本活泼开朗的朱娅,因尿毒症一度绝望,甚至想走极端,她说:“现在我受得住任何打击”。这些转变,朱丽娟也看在眼里,“有时看她一个人坐在那里,眼睛无神,但如果发现我们在看她,就会笑一下”。
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